El joven actor que da vida al personaje de Dustin en Stranger Things, Gaten Matarazzo, recientemente habló sobre la extraña enfermedad genética que padece. Ésta es incurable y poco conocida, pues la sufre una persona entre un millón y además tiene un nombre difícil de pronunciar.

Una enfermedad genética llamada displasia cleidocraneal

En sus declaraciones a la revista People, el actor del nuevo éxito de Netflix aclaró que tanto él como su personaje en la serie sufren displasia cleidocraneal que afecta el desarrollo de los huesos y dientes.

“Hay una posibilidad entre un millón de tenerla, lo más normal es contraerla de uno de tus padres, y simplemente me sucedió a mí” – dijo Matarazzo a People – “Tengo un caso muy leve así que no me afecta tanto, pero puede ser una enfermedad difícil”.

Síntomas

El factor más característico de la enfermedad es que las clavículas no se desarrollan completamente. Incluso pueden no desarrollarse nunca por lo que los hombros de quienes tienen esta enfermedad genética suelen ser estrechos, estar inclinados y  pueden unir frente al pecho de forma inusual. Esto significa que las personas con displasia cleidocraneal pueden realizar muchos movimientos de hombros que son imposibles para otras personas. También ocurre que los individuos afectados suelen ser más bajos y tienen los dedos y los antebrazos cortos.

Matarazzo explicó a la revista que sus habilidades para mover los hombros de manera inusual son la parte “chévere” de tener la enfermedad, porque la gente suele quedar impresionada por sus raras habilidades.

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Otras consecuencias

Al afectar a los dientes los pacientes con esta enfermedad genética pueden experimentar:

• Caída tardía de los dientes de leche.
• Aparición tardía de los dientes adultos.
• Poseer dientes con formas inusuales.
• Tener una mala alineación entre los dientes y las mandíbulas (maloclusión).
• Tener dientes adicionales, a veces acompañados de quistes en las encías.

Las personas con displasia cleidocraneal tienen menor densidad ósea (osteopenia) y pueden desarrollar osteoporosis, una condición que hace que los huesos sean progresivamente más frágiles y quebradizos a una edad relativamente precoz.

La enfermedad también retrasa en el cierre de las fontanelas, los espacios suaves y membranosos entre los huesos de a cabeza, que permiten el crecimiento del cerebro dentro de la cavidad craneal. Éstas suelen cerrarse a temprana edad, pero en el caso de quienes tienen displasia cleidocraneal esto puede tardar más tiempo. En algunos casos se quedan abiertas hasta la edad adulta (y estas personas deben usar un casco en actividades que puedan producir riesgo).

En los casos más graves, los pacientes pueden sufrir pérdida de oído y ser propensos a tener sinusitis e infecciones del oído.
Algunos niños pueden tener problemas en el desarrollo de las habilidades motoras como gatear y caminar, pero la inteligencia no se ve afectada.

Causa

La causa de esta rara enfermedad es una mutación genética específica. En más de la mitad de los pacientes existe una mutación del gen RUNX2 en el cromosoma 6.  La enfermedad puede ser heredada de de los padres o, como sucede en un tercio de los casos, producirse por una mutación es espontánea.

Diagnóstico

La displasia cleidocraneal se puede diagnosticar antes o después del nacimiento. Durante el embarazo, se puede realizar un examen de ADN tomando una muestra de vellosidades coriónicas entre las semanas 11 y 14 de gestación. O una prueba por amniocentesis después de las 15 semanas.

Después del nacimiento, se realiza una prueba de ADN común. Y en esta etapa se le hace radiografías al bebé para valorar en qué medida está extendido el daño en los huesos.

No existen tratamientos

En la actualidad no existe una cura para la enfermedad y los tratamientos disponibles están pensados para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por lo tanto, quienes tienen displasia cleidocraneal deben visitar al dentista y ortodoncista de forma habitual. Los médicos también deben prestar atención al consumo de calcio y vitamina D de sus pacientes. Si cuenta con los cuidados apropiados los pacientes pueden disfrutar de una vida normal.

Gaten Matarazzo ha recibido mensajes en las redes sociales de otras personas que también tienen esta condición genética. “Mucha gente me escribió mensajes diciendo: ‘me hiciste sentir mejor sobre mí mismo por el hecho de poder mostrar en televisión que tienes la enfermedad y la aceptas'”, contó.

“Siento que estoy despertando conciencia sobre el tema y me hace sentir bien”, añadió el actor.

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